La Asociación Sevillana de Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia les da las gracias a tod@s los que han colaborado con la venta y compra de la Lotería de Navidad 2013.

Gracias a vuestra colaboración hemos conseguido venderla TODA.

Os deseamos Feliz Navidad y Feliz Año 2014, y os esperamos mañana en la Asociación cuanto seamos los agraciados con el nº 17.025 del GORDO.

 

Junta Directiva

TALLERES SOBRE SEXUALIDAD

Estimad@s   soci@s,

El próximo mes de Noviembre se van a impartir unos Talleres sobre Sexualidad.

Como tod@s sabéis la educación sexual  ha sido y sigue siendo en la actualidad dentro de nuestra sociedad un tabú. Estos talleres han sido demandados por muchos de nuestros jóvenes cuyas necesidades hay que adaptar a su edad. Se necesita información actualizada para integrar la sexualidad, sentirse, explorarse conocerse, aceptarse, amarse, relacionarse y disfrutarse como hombre o mujer, tomando en cuenta los propios valores.

El objetivo es la información, el afianzamiento de que sexualidad y discapacidad son compatibles, mejorar la información y solventar esas dudas que no somos capaces de preguntar  a veces, por vergüenza, por creer que “no estaría bien visto” o “¿que pueden pensar mis padres?”, contribuir a una mayor calidad de vida a la que todos tenemos derecho y no cabe duda que el disfrute de la sexualidad proporciona bienestar y salud. Promover el autoconocimiento en relación con el cuerpo como un factor de autoestima y atención a la salud

Los derechos sexuales son derechos humanos fundamentales y universales. De ellos extraemos que cada persona, al margen de tener alguna discapacidad tiene derecho al libre acceso a la información necesaria sobre la sexualidad y lo que es más importante, cada persona tiene derecho a la expresión de su sexualidad.

En suma, el fin no es otro que el de contribuir a una mayor calidad de vida. Poner al alcance de nuestros jóvenes con Espina Bífida toda la información, favoreciendo y apoyando acciones educativas en el ámbito de la sexualidad, basada en el reconocimiento del derecho de cada persona al disfrute de su propia sexualidad y en el análisis de la conducta humana y su entorno social de cara a su mejora. Aspiración a la que todos tenemos derecho. Y no cabe duda que el disfrute de la sexualidad proporcione bienestar y salud. 

Estos Talleres se van a impartir en el local de la Asociación, impartidos por nuestra psicóloga Dª Ana Ortiz.

Todos los que estéis interesados, por favor, poneros en contactos en el tf.954 98 98 58 (Preg. por Maite o Silvia), para apuntaros y organizar los turnos.

LOTERIA DE NAVIDAD 2013

Os comunicamos que ya tenemos en la sede de nuestra Asociación tanto los DÉCIMOS DE LA LOTERIA DE NAVIDAD ( Nº 17025 ) como LAS PARTICIPACIONES, estarán disponibles para  `poder retirarlas hasta el próximo día  30 DE NOVIEMBRE DE 2013.Por otro lado la fecha límite de ingreso de cantidad será el 15 DE DICIEMBRE DE 2013.

Baloncesto Adaptado

Nos informan desde la Federación de Baloncesto Adaptado de Sevilla, que por fín, se ha creado "Escuela de Baloncesto Adaptado".

Las clases serán en C.D.Alcosa, Lunes, Miercoles y Viernes de 17 a 18:30h. El curso es del 1-10-13 al 30-6-14.

Os remitimos el formulario de solicitud de licencia, deben cumplimentarlo, firmarlo y remitir por fax al 954705138 o por mail  a fadmfsevilla@hotmail.com, debe venir acompañado del justificante de pago de la misma para su tramitación junto con la copia del DNI y la copia de su certificado de discapacidad. 
 
Los datos bancarios a los que deben realizar el ingreso son: 
CAJAMADRID: 2038/9831/94/6000157844
El importe de la licencia son 20€. 

Solicitud de licencia.pdf
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El “DÍA DE LA TAPA SOLIDARIA”

El próximo 20 de Septiembre a las 19:00h. aprox. vamos a celebrar

El “DÍA DE LA TAPA SOLIDARIA”

Con la colaboración de la Hermandad  de Nuestra Señora de la O, que como el año pasado nos cede sus instalaciones, estaremos en el paseo de Nuestra Señora de la O, junto al mercado de Triana. Un marco incomparable donde montaremos un escenario gracias a la colaboración del El Distrito de Triana, Ayuntamiento de Sevilla y allí en la dársena del Guadalquivir, viendo pasar los barquitos podremos degustar tapas, cervezas, refrescos, y disfrutar espectáculos en directo...,  los precios son populares y la compañía gratis...

Os esperamos!!

 Tarifas:

 CERVEZA C/ALCOHOL

1,00  €*

CERVEZA S/ALCOHOL

1,00  €*

REFRESCOS

1,00   €*

TAPA

1,00  €*

 

*El importe recaudado se destinará a la financiación de Asociación de Espina Bífida e hidrocefalia de Sevilla (ASPHEBH) 

MAPA DEL EVENTO

Nuestros Patrocinadores

FOTOS DEL CAMPAMENTO

 

Hola a todos/as,

como este año se suspendió el encuentro de Jóvenes que se iba a celebrar en Madrid, algunos jóvenes propusieron que si era posible organizar algo aquí en Andalucía. Estamos en pleno verano y es complicado buscar opciones buenas y baratas, pero en la reunión de FAEBA del 22 de junio se acordó el ofertar algo que estuviera bien y fuera asequible a nivel económico. Hemos buscado un camping adaptado en Fuente Piedra (Cerca de Antequera), os adjunto la información.

El encuentro está programado como un encuentro de ocio y tiempo libre, las actividades a desarrollar serían las que oferta el propio camping.

Aquellas asociaciones interesadas en que algunos de sus jóvenes participen debe de ponerse en contacto con su asociación, lo ideal sería que participaran jóvenes mayores de  edad pero si algún menor mayor de 16 está interesado sería la asociación la que autorizaría su participación.

Las fechas serían del 18 jueves en la tarde al 21 domingo después de almorzar.

Cada participante asumiría el coste de 36 + iva euros por día ( Pensión Completa ), el transporte lo asumiría la asociación .

 

La fecha límite para inscribirse sería el 5 de Julio y cada asociación nombraría a un responsable de su grupo. El pago se haría en mano antes de salir de cada asociación y el responsable lo abonaría en el camping.

 

Para cualquier duda, quedamos a vuestra disposición.

 

 

COMPLEJO TURÍSTICO RURAL CAMPING FUENTE DE PIEDRA

C/ Campillos, 90

29520, Fuente de piedra ( Málaga )

www.camping-rural.com

www.turismorural-campingfuentedepiedra.com

www.campingfuentepiedra.com

La Solidaridad sigue existiendo y ejemplo de ello es la ACADEMIA DE BAILE CLAMOR que dedica su ESPECTACULO DE BAILES, con las actuaciones el 13 y el 18 de Junio de 19:00h a 21:00h. En el Centro Civico de Bellavista, a beneficio de la ASOCIACIÓN SEVILLANA DE PADRES CON HIJOS CON ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA (ASPHEBH). Parte de la recaudación en ambos dias irá destinada para el mantenimiento y sostenibilidad de nuestra Entidad.
Gestos y acciones como éstas, hacen nos dan ánimos para seguir luchando por una mejor calidad de vida para nuestros hijos. Muchas gracias, 

 

http://www.academiadebaileclamorsevilla.es/

X JORNADAS DE ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA

El 5 de Junio celebramos las X Jornadas de Espina Bífida e Hidrocefalia. La apertura fue con la colaboración del Dr. D.Francisco Javier Torrubi Romero, Director Gerente de Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y contamos con las ponencias de

  1. D. Ricardo Piñeiro Rojas, enfermero de Traumatología y Rehabilitación."Prevención y Tratamiento de úlceras por presión"
  2. Dra. Dª Juana Mª Barrera Chacón. Jefa servicio de Neurorehablilitación V.G.C.. "El Sexo en las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia"
  3. Dr. Isaac Altabella Cabuti. Cirujano Plastico Hospital Virgen Rocio."Tratamiento de úlceras"

Después de las ponencias se realizó un debate coloquio, en el que los asistentes hicieron las preguntas a los ponentes de dudas o cuestiones que los asistentes tenían.

Al final uno de los patrocinadores de las Jornadas La empera EPS, realizó un sorteo entre los asistentes de un equipo de magnetoterapia.

Jornadas Médicas de Espina Bífida

Como todos los años vamos a celebrar las Jornadas Médicas de Espina Bífida el día 05 de Junio de 2013. Por ello os adjuntamos más información. Decir también que todas aquellas personas que acudan a dichas jornadas podrán obtener un certificado de asistencia, solicitándolo a Maite bien por e-mail ó vía telefónica, una vez celebradas las jornadas.

Esperamos vuestra asistencia.

Gracias y saludos!!

 

Asphebh es la asociación sevillana de apoyo a los padres de niños con espina bífida

 

 

Marta Fernández | SEVILLA

Este año, la Asociación Sevillana de Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia (Asphebh) organizó una Gala Benéfica para recaudar fondos en la que, además, se hizo entrega de los 'Premios Delfín 2012' otorgados a las diferentes empresas y personalidades que han apoyado a las personas con discapacidad y sobre todo a las que padecen Espina Bífida.

Los galardones se entregaron a José Chamizo, Defensor del Pueblo Andaluz; Álvaro Ybarra, director del periódico ABC; y al Servicio de Neurocirugía del Hospital Virgen del Rocío y Macarena, concretamente al jefe de Servicio, Javier Márquez.

Esta asociación surgió hace veintisiete años, cuando unos padres decidieron, por consejo del fallecido doctor Toledo, crear una identidad para poder informar y ayudar a familiares y afectados por la Espina Bífida. Actualmente, están inscritos 130 socios y su misión principal se centra en la potenciación y mantenimiento del centro de rehabilitación y atención temprana que han puesto en marcha en su sede, situada en la calle Enrique Marcos Dorta, frente a la estación de Santa Justa, desde hace apenas un año. Cuentan con un servicio de fisioterapia, logopedia y psicología con un personal titulado y altamente cualificado, a los que la asociación paga por ofrecer sus servicios y están dados de alta en la seguridad social, según explica la presidenta de la asociación, Maribel Moreno.

Los precios para todas aquellas personas que se quieran inscribir en la asociación son económicos, y cada socio paga solo por los servicios que necesita.

Realizan actividades de ocio y tiempo libre con los afectados y desde hace unos meses este centro está abierto para el público en general. A él pueden acudir todas aquellas personas que lo necesiten con la idea de recaudar fondos para la asociación.

Hay una federación de asociaciones de Espina Bífida en Andalucía, además de a nivel nacional e internacional, pero en Sevilla y provincia solo existe Asphebh.

La Espina Bífida, y más concretamente el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

Dicha discapacidad es un trastorno congénito en el cual el cierre del tubo neural no se produce adecuadamente, originado por un defecto consistente en la falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales, con o sin profusión meníngea medular y por el cual el contenido del canal neural queda al exterior.

Estas anomalías suelen ir asociadas en un 50% de los casos a trastornos del sistema nervioso central y en el 80% de los casos se acompaña de hidrocefalia. Esta se produce entre la segunda y la tercera semana de gestación, y concretamente parece que el momento clave para la espina bífida abierta es el día 28 del desarrollo.

A los diecinueve días, cuando el embrión tiene sólo 1,4 mm de longitud, la piel que cubre la parte central de la espalda se engrosa para formar la placa neural que habrá de convertirse en el cerebro y la médula espinal, es decir, cuando la mujer aún no sabe que está embarazada. El tratamiento debe ser abordado bajo la óptica multidisciplinar. Esta atención se basa en la colaboración de los diferentes especialistas, tanto para el análisis global de cada paciente como para la determinación conjunta de los objetivos terapéuticos, según informa lapágina web de la asociación.

Mayor índice de supervivencia gracias a los avances médicos
Según Maribel Moreno, "La mayoría de los niños afectados de un mielomeningocele hace unos 30 años morían por una meningitis o hidrocefalia; pero en la actualidad, los avances médicos y de atención han hecho descender el porcentaje de esta discapacidad considerablemente".

El recién nacido con esta malformación tendrá una serie de limitaciones a lo largo de su vida, como son complicaciones para caminar, problemas vesicales y réctales que, a su vez, también pueden ir asociados a problemas cardíacos u ortopédicos.

Por ello, esta asociación es la puerta para poder seguir "caminando" y para aquellos que no pueden, debido al grado de afectación, sirve de terapia y apoyo evitando depresiones y otros trastornos psicológicos.

Saludos

Hola amig@s,
Os pasamos recorte de prensa del pasado lunes 4-2-13, con la entrevista a nuestra Presidenta Maribel Moreno.